Memberitahu anak tentang diagnosis autismenya: apa kata kajian dan cara memulakan perbualan dengan tenang

Ramai ibu bapa menyimpan satu soalan dalam hati selepas anak didiagnosis autisme: patutkah anak diberitahu, dan bila masa yang sesuai? Ada yang bimbang anak akan berasa berbeza atau dilabel. Ada juga yang risau tidak tahu cara menerangkannya. Kebimbangan ini sangat wajar. Berita baiknya, kajian dalam beberapa tahun kebelakangan memberi gambaran yang lebih jelas dan menenangkan.

Apa kata kajian

Satu tinjauan yang diterbitkan pada tahun 2019 melibatkan 558 ibu bapa kanak-kanak autisme. Kira-kira dua pertiga daripada mereka sudah memberitahu anak tentang diagnosis, dan sebahagian besar yang sudah memberitahu berpuas hati dengan proses itu. Namun, hanya sebilangan kecil pernah menerima nasihat atau sokongan tentang cara melakukannya. Ini menunjukkan ramai ibu bapa melalui proses ini sendirian, walaupun hasilnya kebanyakannya positif.

Satu kajian pada tahun 2020 terhadap 575 ibu bapa remaja autisme mendapati kebanyakan anak sudah diberitahu. Kesedaran tentang diagnosis dikaitkan dengan kemahiran membela diri dan kesedaran tentang kekuatan diri. Dengan kata lain, apabila anak memahami dirinya, dia lebih bersedia untuk menyuarakan keperluannya.

Satu lagi kajian pada tahun 2022 melibatkan 78 pelajar universiti autisme. Mereka yang mengetahui diagnosis lebih awal melaporkan kualiti hidup yang lebih baik ketika dewasa. Kajian pada tahun 2020 terhadap remaja pula mendapati remaja yang diberitahu oleh ibu mereka bercakap tentang autisme dan diri sendiri dengan lebih positif.

Pandangan orang dewasa autisme sendiri juga penting. Satu kajian pada tahun 2024 yang melibatkan kumpulan fokus dan temu bual dengan orang dewasa autisme mengesyorkan supaya anak diberitahu secepat mungkin, secara berperingkat mengikut keupayaan anak, dengan memberi tumpuan kepada pengalaman anak sendiri dan menonjolkan kekuatannya. Satu ulasan sistematik pada tahun 2018 pula mendapati kebanyakan ibu bapa memberitahu anak sebelum remaja, dan kebimbangan utama mereka ialah stigma serta keperluan masa untuk memproses emosi.

Cara memulakan perbualan

1. Pilih masa yang tenang. Elakkan waktu anak penat, lapar atau baru selepas kejadian yang menekan. Tempat yang biasa dan selesa membantu anak berasa selamat.

2. Guna bahasa mudah mengikut umur. Untuk anak kecil, ayat ringkas seperti “Otak setiap orang berfungsi dengan cara berbeza. Otak kamu dipanggil otak autisme” mungkin sudah memadai. Remaja pula mungkin bersedia untuk penerangan yang lebih terperinci.

3. Kaitkan dengan pengalaman anak sendiri. Contohnya, bunyi yang terasa terlalu kuat, rasa tidak selesa dengan tekstur baju tertentu, atau minat yang sangat mendalam terhadap sesuatu. Apabila anak dapat mengaitkan penerangan dengan pengalamannya, maklumat itu lebih bermakna.

4. Sebut kekuatan, bukan kesukaran sahaja. Ingatan yang baik, kejujuran, perhatian terhadap butiran atau kesungguhan terhadap minat ialah kekuatan sebenar. Anak perlu tahu bahawa autisme bukan sesuatu yang memalukan.

5. Jadikan ia perbualan berterusan. Satu perbualan tidak cukup. Kefahaman anak berkembang mengikut umur. Kembali kepada topik ini apabila anak bertanya atau apabila timbul situasi yang berkaitan.

6. Beri ruang untuk bertanya dan meluahkan perasaan. Sesetengah anak berasa lega, ada yang keliru, ada yang marah. Semua reaksi ini boleh diterima. Dengar dengan tenang dan jangan tergesa-gesa membetulkan perasaannya.

Peranan ibu bapa

Ibu bapa tidak perlu mempunyai semua jawapan. Yang paling penting ialah anak tahu dia boleh bertanya dan dia tetap disayangi. Jika anda tidak pasti cara memulakan, berbincang dengan ahli psikologi atau doktor yang mengenali anak anda boleh membantu merancang perbualan yang sesuai dengan tahap perkembangannya.

Video dan infografik berkaitan topik ini boleh ditonton di halaman utama Panduan Autisme.

Maklumat dalam artikel ini ialah maklumat pendidikan umum dan bukan nasihat klinikal individu. Sila dapatkan nasihat profesional kesihatan yang mengenali anak anda.

Rujukan

1. Crane L, et al. Parents’ views and experiences of talking about autism with their children. Autism. 2019. https://doi.org/10.1177/1362361319836257
2. Kiely B, et al. Patterns and outcomes of diagnosis disclosure to youth with autism spectrum disorder. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2020. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000802
3. Oredipe T, et al. Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? Autism. 2022. https://doi.org/10.1177/13623613221086700
4. Riccio A, et al. How is autistic identity in adolescence influenced by parental disclosure decisions and perceptions of autism? Autism. 2020. https://doi.org/10.1177/1362361320958214
5. Almog N, et al. Autistic people’s perspectives on parental diagnosis disclosure: a grounded theory study. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2024. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06468-2
6. Smith IC, et al. Parental disclosure of ASD diagnosis to the child: a systematic review. Evidence-Based Practice in Child and Adolescent Mental Health. 2018. https://doi.org/10.1080/23794925.2018.1435319