Keletihan ibu bapa anak autisme: kenali 4 dimensinya, ia bukan kelemahan

Jika anda sering rasa kosong, tiada tenaga dan seolah-olah bukan lagi ibu atau bapa yang dahulu, anda tidak bersendirian, dan ia bukan tanda anda lemah. Menjaga anak autisme setiap hari menuntut tenaga fizikal dan emosi yang besar. Kajian menunjukkan tekanan yang dialami oleh ibu bapa anak autisme memang nyata, dan keletihan keibubapaan ialah keadaan yang telah dikaji secara saintifik. Artikel ini menerangkan apa yang dikatakan oleh kajian dan langkah kecil untuk menjaga diri.

Tekanan ibu bapa anak autisme lebih tinggi

Satu meta-analisis yang diterbitkan pada tahun 2013 membandingkan tekanan keibubapaan dalam keluarga anak autisme dengan keluarga anak yang berkembang secara tipikal. Hasilnya menunjukkan saiz kesan yang besar: ibu bapa anak autisme mengalami tekanan keibubapaan yang jauh lebih tinggi. Perbandingan dengan ibu bapa anak kurang upaya lain juga menunjukkan saiz kesan yang besar, walaupun pengkaji menasihatkan dapatan itu ditafsir dengan berhati-hati.

Dapatan ini penting kerana ia mengalihkan fokus daripada “kenapa saya tidak cukup kuat” kepada “beban yang saya pikul memang berat”. Tekanan ini berpunca daripada tuntutan penjagaan, bukan kelemahan peribadi.

Apa itu keletihan keibubapaan?

Keletihan keibubapaan (parental burnout) berbeza daripada penat biasa selepas hari yang sibuk. Kajian pada tahun 2017 yang membangunkan alat pengukuran awal keletihan keibubapaan mendapati ia hanya berkait rendah hingga sederhana dengan tekanan keibubapaan, kemurungan dan keletihan kerja. Pengkaji menyimpulkan keletihan keibubapaan bukan sekadar tekanan atau kemurungan, tetapi satu keadaan tersendiri.

Pada tahun 2018, pengkaji yang sama membangunkan Penilaian Keletihan Keibubapaan berdasarkan pengalaman sebenar ibu bapa yang mengalaminya. Kajian dengan 901 ibu bapa itu mengenal pasti 4 dimensi:

1. Keletihan dalam peranan sebagai ibu bapa: rasa habis tenaga fizikal dan emosi.
2. Perbezaan dengan diri ibu bapa yang dahulu: rasa tidak lagi menjadi ibu atau bapa seperti yang anda pernah jadi.
3. Rasa jemu dengan peranan ibu bapa: rasa sudah tidak tahan dan tidak lagi menikmati peranan itu.
4. Menjauhkan diri secara emosi daripada anak: melakukan perkara asas untuk anak, tetapi tanpa tenaga emosi untuk lebih daripada itu.

Pengkaji menekankan bahawa dimensi kedua, iaitu perbezaan dengan diri yang dahulu, merupakan kriteria penting yang tidak diukur oleh alat pengukuran keletihan lain. Ramai ibu bapa mengenali perasaan ini: “Saya dulu bukan begini.”

Program untuk anak sahaja tidak memadai

Kajian semula Cochrane pada tahun 2013 menilai 17 kajian yang melibatkan 919 kanak-kanak autisme dalam intervensi awal yang dilaksanakan oleh ibu bapa. Intervensi ini membawa perubahan positif dalam interaksi ibu bapa dan anak, tetapi pengkaji tidak menemui bukti statistik bahawa ia mengurangkan tekanan ibu bapa; dapatan tentang tekanan ibu bapa tidak muktamad. Pengkaji menegaskan bahawa pengamal yang menyokong intervensi oleh ibu bapa perlu memantau tahap tekanan ibu bapa.

Maksudnya, kesejahteraan ibu bapa perlu diberi perhatian tersendiri. Melibatkan ibu bapa dalam terapi anak tidak secara automatik meringankan beban mereka, malah boleh menambah tugasan jika tidak diimbangi dengan sokongan.

Langkah kecil untuk menjaga diri

1. Namakan apa yang anda rasa. Gunakan 4 dimensi di atas sebagai cermin. Mengenal pasti tanda keletihan ialah langkah pertama, bukan pengakuan kegagalan.

2. Kongsi beban. Senaraikan tugasan harian dan bincang dengan pasangan atau ahli keluarga siapa boleh mengambil alih sebahagiannya, walaupun sedikit.

3. Rancang rehat kecil yang tetap. Lima belas minit tanpa tugasan penjagaan setiap hari lebih mudah dikekalkan daripada menunggu cuti panjang.

4. Cari rakan yang memahami. Berbual dengan ibu bapa lain yang melalui pengalaman serupa boleh mengurangkan rasa terasing.

5. Kurangkan rasa bersalah. Tidak semua cadangan aktiviti perlu dibuat setiap hari. Pilih yang paling penting dan terima bahawa ada hari yang lebih sukar daripada yang lain.

6. Beritahu pasukan anak anda. Jika program terapi terasa terlalu membebankan, bincang dengan ahli terapi supaya matlamat disesuaikan dengan kemampuan keluarga.

Perkara penting untuk diingat

Keletihan ibu bapa bukan kelemahan dan bukan tanda anda kurang menyayangi anak. Ia isyarat bahawa sumber tenaga anda sudah tidak seimbang dengan tuntutan yang dihadapi. Menjaga diri bukan sikap mementingkan diri; ibu bapa yang lebih stabil lebih mampu menyokong anak dalam jangka panjang. Jika perasaan letih, sedih atau putus asa berlarutan dan mengganggu kehidupan harian, dapatkan bantuan daripada doktor atau kaunselor yang berkelayakan.

Tonton juga video pendek kami tentang topik ini di bahagian video Panduan Autisme.

Rujukan

1. Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2013;43(3):629-642. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y
2. Roskam I, Raes ME, Mikolajczak M. Exhausted parents: development and preliminary validation of the Parental Burnout Inventory. Frontiers in Psychology. 2017;8:163. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.00163
3. Roskam I, Brianda ME, Mikolajczak M. A step forward in the conceptualization and measurement of parental burnout: the Parental Burnout Assessment (PBA). Frontiers in Psychology. 2018;9:758. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00758
4. Oono IP, Honey EJ, McConachie H. Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews. 2013;(4):CD009774. https://doi.org/10.1002/14651858.CD009774.pub2

Penafian: Artikel ini ialah maklumat pendidikan umum dan bukan nasihat klinikal individu. Sila rujuk doktor, kaunselor atau profesional kesihatan yang berkelayakan untuk penilaian dan sokongan yang sesuai dengan keadaan anda.