Peranan datuk dan nenek dalam kehidupan anak autisme: apa kata kajian dan cara melibatkan mereka

Apabila seorang anak didiagnosis autisme, perhatian keluarga biasanya tertumpu kepada ibu bapa. Namun, di banyak rumah di Malaysia, datuk dan nenek juga terlibat setiap hari: menjaga cucu ketika ibu bapa bekerja, menghantar ke taska atau sekadar menjadi tempat cucu bermain pada hujung minggu. Kajian menunjukkan peranan keluarga besar ini boleh menjadi sumber sokongan yang besar, asalkan mereka diberi maklumat yang betul dan dilibatkan dengan cara yang sesuai.

Apa kata kajian

Satu ulasan sistematik dan meta-sintesis yang diterbitkan pada 2025 menghimpunkan 42 kajian melibatkan 1048 ibu bapa dan 2140 datuk dan nenek. Penyelidik mendapati ahli keluarga besar memberi empat jenis sokongan utama: sokongan emosi, kewangan, tenaga untuk menjaga anak, dan maklumat. Pada masa yang sama, ulasan itu juga mencatat cabaran seperti salah faham tentang autisme, kurang bantuan penjagaan dan sikap negatif. Dalam budaya yang sangat mementingkan keluarga, saudara-mara biasanya memainkan peranan lebih besar, tetapi kebimbangan tentang maruah keluarga atau pandangan orang boleh melambatkan penerimaan.

Tinjauan terhadap 1870 datuk dan nenek kepada cucu autisme pula mendapati ramai daripada mereka ingin berhubung rapat dengan cucu, meraikan kemajuan cucu dan menerima cucu seadanya. Ramai juga memainkan peranan penting dalam penjagaan. Kebanyakan melaporkan mereka dapat mengatasi cabaran dengan agak baik, tetapi mereka risau tentang kesejahteraan anak mereka sendiri, iaitu ibu bapa kepada cucu tersebut.

Satu kajian kualitatif pada 2024 yang menemu bual 17 datuk dan nenek mendapati keperluan yang paling kerap disebut ialah maklumat tentang autisme dan cara mengurus tingkah laku mencabar. Kajian lain pada 2012 turut mencadangkan supaya datuk dan nenek dilibatkan dalam sesi penerangan diagnosis dan rawatan, serta komunikasi dalam keluarga dipertingkatkan.

Sokongan keluarga juga penting untuk ibu bapa sendiri. Meta-analisis 2020 terhadap 21 kajian yang melibatkan 2273 penjaga mendapati sokongan sosial yang positif dikaitkan dengan simptom kemurungan yang lebih rendah dalam kalangan penjaga anak autisme.

Cabaran yang biasa berlaku

Ada datuk atau nenek yang berpendapat cucu hanya “manja” atau “lambat sikit, nanti pandai sendiri”. Ada juga yang menggunakan cara mendisiplin yang berbeza daripada ibu bapa, sehingga anak keliru. Semua ini biasanya berpunca daripada kurang maklumat, bukan kerana tidak sayang. Itulah sebabnya perkongsian maklumat menjadi langkah pertama yang paling penting.

Cara melibatkan datuk dan nenek

1. Kongsi maklumat yang betul. Terangkan apa itu autisme dengan bahasa mudah. Kongsikan artikel, video pendek atau infografik yang boleh dipercayai, dan terangkan keperluan khusus cucu mereka.
2. Ajak ke sesi terapi. Apabila datuk dan nenek melihat sendiri cara ahli terapi berinteraksi dengan anak, mereka lebih mudah meniru cara tersebut di rumah.
3. Selaraskan rutin dan cara pujian. Gunakan perkataan, jadual dan cara memuji yang sama di rumah ibu bapa dan rumah datuk nenek. Konsistensi membantu anak berasa selamat.
4. Beri tugasan kecil yang sesuai. Contohnya membaca buku bersama, bermain permainan kegemaran cucu atau menemani cucu berjalan di taman. Tugasan yang jelas memberi datuk dan nenek rasa yakin.
5. Raikan kemajuan bersama. Kongsikan kejayaan kecil cucu dengan seisi keluarga. Ini menguatkan hubungan dan penerimaan.

Jaga juga kesejahteraan datuk dan nenek

Menjaga cucu boleh meletihkan, terutama bagi warga emas. Bincang secara terbuka tentang had tenaga dan masa mereka, dan pastikan beban penjagaan dikongsi. Ucapan terima kasih yang ikhlas juga sangat bermakna.

Jika anda tidak pasti bagaimana untuk bermula, bincang dengan ahli terapi anak anda tentang cara melibatkan seisi keluarga dalam rancangan sokongan anak.

Penafian: Artikel ini ialah maklumat pendidikan umum dan bukan nasihat klinikal individu. Sila berbincang dengan profesional kesihatan atau ahli terapi yang mengenali anak anda.

Rujukan

1. Li JL, et al. The role of extended family members in the lives of autistic individuals and their parents: a systematic review and meta-synthesis. Clinical Child and Family Psychology Review. 2025. https://doi.org/10.1007/s10567-025-00525-7
2. Hillman JL, et al. Grandparents’ experience of autism spectrum disorder: identifying primary themes and needs. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2017. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3211-4
3. Hillman JL, et al. The experience, contributions, and resilience of grandparents of children with autism spectrum disorder. Journal of Intergenerational Relationships. 2016. https://doi.org/10.1080/15350770.2016.1160727
4. Sullivan A, et al. Children on the autism spectrum: grandmother involvement and family functioning. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2012. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2012.00695.x
5. Baena S, et al. Perceived impact, needs, and resources of grandparents of children and adolescents on the autism spectrum: a qualitative study. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2024. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06537-6
6. Schiller VF, Dorstyn DS, Taylor AM. The protective role of social support sources and types against depression in caregivers: a meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2020. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04601-5