Kisah ibu bapa

Sokongan sesama ibu bapa anak autisme: kenapa berkongsi pengalaman membantu dan cara memulakannya

Sokongan sesama ibu bapa anak autisme: kenapa berkongsi pengalaman membantu dan cara memulakannya

Selepas anak menerima diagnosis autisme, ramai ibu bapa berasa keseorangan. Keluarga dan rakan mungkin mahu membantu tetapi tidak benar-benar memahami cabaran harian yang dilalui. Di sinilah sokongan sesama ibu bapa, iaitu berhubung dengan ibu bapa lain yang melalui pengalaman yang sama, boleh memberi makna yang besar.

Apa kata kajian?

Ulasan literatur 2023 yang mengumpulkan 25 kajian mendapati sokongan sesama ibu bapa anak autisme biasanya berlaku dalam dua bentuk: kumpulan sokongan dan padanan satu lawan satu dengan ibu bapa yang lebih berpengalaman. Ibu bapa melaporkan mereka menerima sokongan emosi, nasihat praktikal dan pengetahuan baharu.

Satu kajian terkawal pada 2024 meneliti ibu bapa yang baru menerima diagnosis anak. Ibu bapa yang menyertai kumpulan sokongan sebanyak tiga sesi dalam bulan pertama mengalami peningkatan tekanan yang lebih kecil berbanding kumpulan yang hanya menerima satu pertemuan biasa. Kajian lain melaporkan kumpulan sokongan sesama ibu bapa dikaitkan dengan penurunan kebimbangan dan tekanan, manakala program kaunseling berkumpulan yang dikendalikan ibu bapa sukarelawan mendapat kepuasan tinggi.

Ulasan sistematik kualitatif 2025 pula mengingatkan bahawa ramai ibu bapa anak autisme kekurangan sokongan emosi daripada keluarga, rakan dan komuniti, serta berdepan stigma. Meta-analisis 2024 terhadap 21 kajian rawak terkawal mendapati intervensi yang memberi tumpuan kepada ibu bapa mengurangkan tekanan dan simptom kemurungan ibu bapa, serta memperbaiki hubungan ibu bapa dan anak.

Cara memulakan

  1. Tanya pasukan terapi anak. Ahli terapi, guru atau kaunselor sering tahu tentang kumpulan ibu bapa di kawasan anda.
  2. Pilih kumpulan dalam talian yang berhemah dan dipantau. Kumpulan yang ada peraturan jelas dan moderator lebih selamat dan menyokong.
  3. Mulakan dengan berkongsi satu cabaran. Anda tidak perlu menceritakan semuanya. Mendengar pengalaman orang lain juga sangat membantu.
  4. Tapis maklumat. Pilih nasihat yang bersandarkan kajian, dan berhati-hati dengan sebarang janji penyembuhan atau produk ajaib.
  5. Jaga privasi anak. Elakkan berkongsi gambar, nama penuh atau butiran peribadi anak di ruang awam.
  6. Bimbing orang lain apabila bersedia. Pengalaman anda boleh menjadi sumber kekuatan kepada ibu bapa yang baru bermula.

Apa yang boleh dibincangkan dalam kumpulan?

Ramai ibu bapa mendapati topik harian paling membantu: cara mengurus rutin pagi, pengalaman membawa anak ke kedai atau majlis keluarga, strategi tidur, pilihan sekolah dan cara berbincang dengan pasukan terapi. Ada juga yang hanya mahu didengari tanpa diberi nasihat. Kumpulan yang baik memberi ruang untuk kedua-duanya. Jika satu kumpulan terasa terlalu negatif, menekan atau penuh dengan iklan, tidak salah untuk berundur dan mencari kumpulan lain yang lebih sesuai. Bagi bapa, datuk, nenek atau adik-beradik yang lebih tua, kumpulan khusus untuk mereka juga boleh membantu kerana setiap ahli keluarga melalui pengalaman yang berbeza.

Menjaga diri juga sebahagian menjaga anak

Meluangkan masa untuk kesejahteraan diri bukan sikap mementingkan diri. Ibu bapa yang lebih tenang dan disokong biasanya lebih bersedia menghadapi cabaran harian bersama anak. Jika rasa tertekan, sedih atau cemas berterusan, bincang dengan kaunselor atau ahli psikologi. Anda tidak perlu melalui perjalanan ini seorang diri. Mulakan dengan satu langkah kecil minggu ini, sama ada menghantar mesej kepada seorang ibu bapa yang anda kenali, bertanya kepada ahli terapi anak, atau sekadar membaca perbualan dalam kumpulan yang dipercayai sebelum anda bersedia berkongsi.

Rujukan

  • Lee JD, et al. (2023). Parent-to-parent support among parents of children with autism: a review of the literature. Autism. https://doi.org/10.1177/13623613221146444
  • Gindi S, et al. (2024). “Breaking the news”: post-autism spectrum disorder diagnosis group intervention for parents to 6-18-year-old children. Clinical Child Psychology and Psychiatry. https://doi.org/10.1177/13591045241263365
  • Sharma S, et al. (2022). Effectiveness of parent-to-parent support group in reduction of anxiety and stress among parents of children with autism and attention deficit hyperactivity disorder. Indian Journal of Psychological Medicine. https://doi.org/10.1177/02537176211072984
  • Mills AS, et al. (2020). Brief report: preliminary outcomes of a peer counselling program for parents of children with autism in the South Asian community. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04538-9
  • Gao X, et al. (2025). Social support experiences in parents of children with ASD: a qualitative systematic review. SAGE Open. https://doi.org/10.1177/21582440251336174
  • Li S, et al. (2024). Effectiveness of parent-focused interventions for improving the mental health of parents and their children with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorders. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2024.102389

Penafian: Artikel ini ialah maklumat pendidikan umum dan bukan nasihat klinikal individu. Sila berbincang dengan doktor atau ahli profesional yang berkelayakan tentang keperluan anak anda.

Logo Universiti Pendidikan Sultan Idris Logo CIRCLE: Centre for Inclusive Research on Community and Disability Logo DIMENSI: Digital Transformation Society, UPSI

Platform di bawah CIRCLE, Pusat Penyelidikan Inklusif bagi Komuniti dan Orang Kurang Upaya, dengan kerjasama Digital Transformation Society (DIMENSI), Universiti Pendidikan Sultan Idris. Kenali CIRCLE →